دومین همایش ملی «تالاسمی؛ فرصت‌ها و چالش‌ها»، 23 و 24 مهرماه 1393 در هتل بزرگ رامسر و به همت مؤسسه آموزشی تحقیقاتی جوانان تالاسمی با مشارکت بنیاد امور بیماری‌های خاص کشور، دانشگاه‌های علوم پزشکی خراسان شمالی و مازندران، کمیسیون حقوق بشر اسلامی و همکاری انجمن جامعه شناسی ایران و نیز بسیاری از سازمان‌های علمی و اجرایی برگزار شد.

پنل «فرصت‌ها و چالش‌های بیماران تالاسمی از نگاه جامعه‌ شناسی» با مدیریت انجمن جامعه‌ شناسی ایران و انجمن مطالعات فرهنگی و ارتباطات در کنار دیگر پنل‌های تخصصی «چالش‌های درمانی و وضعیت بیمه ‌ای داروهای مرتبط با تالاسمی»، «مطالعات کیفی در ارزیابی مؤلفه ‌های اجتماعی سلامت بیماران تالاسمی» و سمپوزیومی با عنوان «برنامه‌ ها، قوانین و مقررات ملی و بین‌ المللی ارائه خدمات سلامت به بیماران تالاسمی» به بیان دیدگاه‌ها و مطالعات خود پرداختند.

پنل«فرصت‌ها و چالش‌های بیماران تالاسمی از نگاه جامعه ‌شناسی» با مدیریت دکتر شیرین احمدنیا، مدیر گروه جامعه ‌شناسی پزشکی و سلامت انجمن جامعه ‌شناسی ایران و نیز مدیر گروه ارتباطات سلامت و محیط‌ زیست انجمن مطالعات فرهنگی و ارتباطات برگزار شد. وی با موضوع «سلامت اجتماعی بیماران تالاسمی، با تأکید بر ارتباطات سلامت در خانواده و جامعه» به ارائه سخنرانی پرداخت.

دکتر احمدنیا، بیماری تالاسمی را از جمله بیماری‌ هایی برشمرد که میزان آگاهی، درک عمومی و نوع نگرش مردم در محیط‌ های اجتماعی اعم از گروه‌های کوچک (خانواده) و گروه‌ های بزرگ ‌تر (اجتماع محلی و جامعه) نسبت به شرایط ویژه و نیازهای فرد مبتلا می‌تواند در تأمین سلامت اجتماعی، جسمانی، روانی ـ عاطفی و بهبود کیفیت زندگی فرد بیمار تأثیرگذار باشد. او گفت: سلامت اجتماعی ارجاع به شرایطی است که فرد به عنوان عضوی از گروه در شبکه ارتباطات و مناسبات اجتماعی ـ فرهنگی خود تجربه می‌کند. این تجربه می‌تواند حکایت از برقراری رابطه مثبت و مؤثر، تقابل حمایت اجتماعی، شکل ‌گیری شرایط اعتماد، همیاری و همکاری، مشارکت فعالانه و همدلانه افراد در جهت نیل به اهداف فردی و گروهی داشته باشد یا برعکس، تجربه ‌ای منفی مبتنی بر انزواطلبی، طرد شدگی، شکست در برقراری ارتباط سالم، عدم دستیابی به اهداف و ایده‌آل‌ های اجتماعی، عدم نیل فرد به پایگاه اقتصادی ـ اجتماعی مطلوب و در نتیجه فقدان سرمایه اجتماعی را بازتاب دهد.

دکتر احمدنیا، شرایط افراد مبتلا به تالاسمی را با تأکید بر مناسبات و عوامل روانی ـ اجتماعی در چارچوب نهاد خانواده بویژه ارتباط مادران با فرزندان مبتلا به تالاسمی مورد بحث قرار داد و به تأثیرگذاری آموزش و آگاهی‌های عمومی از خلال ارتباطات سلامت در سطح کلان در ارتباط با تالاسمی پرداخت و اظهار داشت: توجه به این موضوع در شکل ‌گیری و تأمین شرایط مطلوب مناسبات اجتماعی، ارتقای کیفیت زندگی و سلامت اجتماعی فرد بیمار دارای اهمیت است.

در ادامه دکتر زهره کشاورز، عضو هیئت علمی دانشکده پرستاری و مامایی دانشگاه شهید بهشتی و عضو گروه ارتباطات سلامت و محیط زیست در انجمن مطالعات فرهنگی و ارتباطات به «چالش‌های موجود در ارتباط پزشک و بیمار تالاسمی» پرداخت و در ابتدای سخنان خود بر ارتباط مؤثر بین پزشک و بیمار در نظام سلامت تأکید کرد و گفت: تبیین چالش‌های موجود در زمینه ارتباط پزشک و بیمار تالاسمی از آن حیث مورد توجه قرار گرفته است که ارتباط مؤثر پزشک و بیمار تأثیر بسزایی در روند درمان بیماری‌های مزمن از جمله تالاسمی دارد.

دکتر کشاورز با بهره‌ گیری از روش تحلیل محتوای کیفی و انجام مصاحبه به تبیین تجارب بیماران تالاسمی در خصوص ارتباط پزشک با بیماران تالاسمی و عوامل مؤثر بر آن پرداخت. نتایج این مطالعه نشان داد که مفهوم ارتباط از نظر اکثر مشارکت‌ کنندگان به معنای توجه و اهمیت دادن به بیمار، درک شرایط بیمار، پاسخگو بودن، رسیدگی به درمان و پیگیری بیماری، توجیه و توضیح نشانه‌ها و عوارض بیماری، دادن اطلاعات مناسب، آموزش شفاف به بیمار و توجه به حالات روانی بیماران قلمداد می‌شود و انتظارات اکثر بیماران از ارتباط پزشک را در قالب همدلی، دلسوزی، خوشرویی، خوش‌اخلاقی، رازداری، صبر و حوصله، حفظ ارتباط چشمی و مهارت‌های ارتباطی از جمله زبان بدن بیان می‌ کند.

سخنران دوم این میزگرد در خصوص موضوع موانع و چالش‌های ارتباط مؤثر بین پزشک و بیمار افزود: اکثر بیماران تبعیض و تعارض موجود در رفتار پزشکان با بیمار را به مواردی همچون مشغله کاری زیاد، ویزیت همزمان چندین بیمار، بی‌اعتنایی، محیط فیزیکی نامناسب، زمان نامناسب، تصمیم‌گیری یک‌ طرفه، عدم توجه به حریم خصوصی و محرمانه ماندن اطلاعات بیمار، نگاه مادی به بیمار و بی‌ انگیزگی در جلب رضایت بیماران تالاسمی نسبت می‌دهند. از نظر اکثر بیماران در دسترس بودن زمانی و مکانی پزشک، همجنس بودن پزشک با بیمار و تشویق ادامه درمان از سوی پزشک، در مقام تسهیل‌ کننده ‌های ارتباط مؤثر قلمداد گردید. ضمن آنکه، نتایج حاکی از آن بوده است که ترک درمان، بی ‌انگیزگی و بی ‌حوصلگی در ادامه درمان از پیامدهای اصلی ارتباط نامناسب بین پزشک و بیماران تالاسمی می‌باشد.

دکتر کشاورز در پایان سخنرانی خود، آموزش مهارت‌ها و مدل‌های ارتباط مؤثر با بیمار، فراهم کردن امکانات و دسترسی به پزشک در تمامی نقاط با توجه به نیاز منطقه را از مواردی برشمرد که می‌تواند سبب ایجاد ارتباط مؤثر بین پزشک و بیماران تالاسمی شود.

در ادامه نشست حمیده فرزانه و پریوش خدایار، اعضای گروه جامعه‌ شناسی پزشکی و سلامت انجمن جامعه‌ شناسی ایران و گروه ارتباطات سلامت و محیط‌ زیست در انجمن ایرانی مطالعات فرهنگی و ارتباطات نیز با موضوع «روایت زندگی بیماران تالاسمی: درد بیماری و جامعه» به روایت تجربه ‌های زندگی بیماران مبتلا به تالاسمی پرداختند و در جریان این تلاش، افزون بر درمان و ملاحظات پزشکی، تعاملات و فرایندهای اجتماعی جاری در مناسبات بیمار با افراد خانواده، در مدرسه و اجتماع را مورد توجه قرار دادند. یافته ‌های این پژوهش که از طریق انجام مصاحبه با افراد مبتلا به این بیماری در استان ‌های تهران و مازندران به دست آمد، حاکی از آن بود که عمده ‌ترین مشکلات بیماران مبتلا به تالاسمی ماژور در جامعه مورد بررسی را نه فقط در نحوه ارائه خدمات درمانی نهادهای مرتبط موجود، کمبود و سهمیه‌ بندی داروهای مورد نیاز، هزینه بالای آزمایش‌ های جانبی، امکانات غیرمتمرکز و محدود مراکز درمانی بویژه در شهرستان‌ها جستجو کرد؛ بلکه باید نوع نگرش و نگاه جامعه، ناآگاهی مردم و حتی کادر درمانی و پزشکان نسبت به این بیماری را مدنظر قرار داد که بر مناسبات و تجارب بیماران در خانواده، مدرسه و اجتماع تأثیر می‌گذارد. سخنرانان با مرور اساسی‌ترین موضوعات و مضامین مطرح ‌شده از سوی بیماران تالاسمی، نیاز به آگاهی ‌بخشی و اطلاع‌ رسانی به افراد جامعه با هدف تغییر در نگاه و نگرش جامعه نسبت به این بیماری را ضروری دانستند و بر اهمیت مشاوره‌ های روان‌ شناسی و خدمات اجتماعی به موازات توجه به مسائل درمانی، پزشکی و دارویی تأکید کردند.

فرزانه و خدایار با توجه به در نظر گرفتن افزایش جمعیت تالاسمی بزرگسالان و نامتناسب بودن خدمات شرکت‌های بیمه‌ گذار و سیاست‌ های حمایتی دولت با تعداد بیماران تالاسمی بزرگسال، لزوم توجه ویژه و فوری در این خصوص را یادآور شدند.

لازم به ذکر است که دومین همایش ملی «تالاسمی؛ فرصت‌ها و چالش‌ها» با صدور قطعنامه ‌ای برای رفع مشکلات و موانع موجود به کار خود پایان داد. در این قطعنامه که میثم رمضانی، دبیر همایش و دبیر مؤسسه تالاسمی جوانان آن را قرائت کرد، آمده است: «کشور بزرگ ایران اسلامی بر روی کمربند تالاسمی دنیا قرار گرفته و هم اکنون حدود 20 هزار بیمار مبتلا به تالاسمی و اختلالات هموگلوبین شناسایی و در حال دریافت خدمات هستند و در طی این سال‌ها تلاش‌ های فراوانی در راستای پیشگیری از تولد موارد جدید تالاسمی به همراه ارتقاء کمی و کیفی در چرخه درمان و دارو صورت گرفته که باعث شده در کنار ثبات نسبی جمعیت تالاسمی کشور، ما شاهد افزایش حضور عزیزان تالاسمی کشور در سنین بالاتر به همراه نیازهای متفاوت ‌تر از گذشته بوده که علی‌رغم تلاش ‌های فراوان مسئولین و نهاد‌های قانون‌ گذاری و اجرایی کشور در این سال‌ ها و تقدیر و تشکر از این عزیزان، متأسفانه مجموعه قوانین و مقررات موجود در کشور رشد مناسب و متقارن با خواسته‌ ها و نیازهای واقعی بیماران تالاسمی کشور نداشته و باعث شده تا این افراد با مشکلات متعددی در حوزه‌ های اجتماعی و بهداشت و درمان روبرو باشند.

در همین راستا در دومین همایش ملی تالاسمی با حضور مسئولین اجرایی و قانون‌ گذاری کشور در کنار متخصصان فعال در حوزه سلامت و مسائل اجتماعی و بیماران مبتلا به نازایی‌، به بحث و تبادل نظر پرداخته و راهکارهای بهبود وضع موجود و رفع موانع و مشکلات را مورد بررسی قرار داده و نتیجه این نشست‌ ها در قالب این قطعنامه به تأیید شرکت ‌کنندگان رسیده و تقاضای استفاده از آن در جهت رفع مشکلات و موانع موجود در حوزه تالاسمی و بیماران خاص کشور شده‌اند.

مفاد این قطعنامه به شرح ذیل می‌باشد:

1. در دومین همایش ملی تالاسمی از زحمات و تلاش‌ های اساتید، پزشکان، داروسازان، پرستاران، کارکنان مراکز درمانی و سازمان انتقال خون در جای جای کشور تشکر و قدردانی کرده و از مسئولین مربوطه در حوزه بهداشت و درمان تقاضا دارد تا بر ارتقاء سطح کیفی این خدمات توجه ویژه داشته و بر همسان‌ سازی درمان در کشور با تهیه دستورالعمل‌ های درمانی (Guideline) و راه‌اندازی مجموعه‌ های جامع درمانی تالاسمی در کشور در حداقل زمان ممکن، تلاش کنند.

2.در این همایش، ضمن تأکید بر مقدم بودن پیشگیری بر درمان و ارج نهادن به تلاش‌ های انجام شده طی سالیان گذشته در این حوزه، از مسئولین مربوطه در حوزه بهداشت و درمان، مجلس شورای اسلامی، وزارت کشور، آموزش و پرورش، وزارت تعاون ـ کار و رفاه اجتماعی، علمای شیعه و سنی و... تقاضا دارد تا با توجه به شرایط فرهنگی و اجتماعی مناطق مختلف کشور نسبت به رفع مشکلات موجود در حوزه پیشگیری از موارد تالاسمی جدید در کشور قدم‌ های مؤثرتری برداشته شود.

3.در این همایش، درمان و داروی مناسب و مطلوب را حق بیماران تالاسمی دانسته که می‌بایست در سراسر کشور در اختیار عزیزان تالاسمی قرار گیرد. شرکت ‌کنندگان در این همایش از تلاش ‌های دانشمندان و مسئولین صنعت داروئی و تجهیزات پزشکی قدردانی نموده و ضمن تأکید بر مصرف تولیدات داخلی با کیفیت، از مسئولین و تولیدکنندگان این حوزه تقاضا می‌گردد تا ضمن رعایت کیفیت تولیدات خود، بر رعایت حق مصرف ‌کنندگان و بیماران توجه ویژه داشته و بر تأمین مواد اولیه با استانداردهای روز دنیا و حضور داروها و تجهیزات وارداتی در حوزه درمان تالاسمی تأکید شد.

4.با توجه به اهمیت خودمراقبتی در ارتقاء سطح فردی بیماران تالاسمی در این همایش، تقاضا می ‌گردد تا نسبت به کارگیری سلامت متخصصان و کارشناسان آموزش سلامت جهت اجرای برنامه خود مراقبتی CDSMP در مراکز درمانی تالاسمی کشور مورد توجه ویژه قرار گیرد. جهت نیاز مبرم جمعی از بیماران به این داروها و تجهیزات در کنار ایجاد رقابت در کیفیت تولیدات داخل را الزامی می‌داند.

5.بر حذف هزینه‌ ها و فرانشیز درمان و دارو و خدمات پاراکلینیکی و آزمایشگاهی برای تمامی بیماران تالاسمی در سراسر کشور تأکید گردیده و بر تجهیز و راه‌اندازی مراکز تصویر‌برداری قلب و کبد (MRI-T2*) در مراکز معین کشور تأکید شد.

6.توجه به وضعیت روحی و روان ‌شناختی بیماران تالاسمی و خانواده این عزیزان مورد بررسی ویژه در این همایش قرار گرفته و تقاضا گردید تا نسبت به بکارگیری متخصصان و کارشناسان حوزه روانشناسی و سلامت روان در مراکز درمانی تالاسمی کشور مورد توجه ویژه قرار گیرد.

7.ضمن قدردانی از مردم نیکوکار کشور ایران اسلامی در اهداء خون و تشکر از سازمان انتقال خون در تأمین خون سالم و کافی برای عزیزان تالاسمی در کشور، در این همایش تقاضا گردید تا نسبت به اجرای دقیق سیستم هموویژیلانس در سراسر مراکز درمانی تالاسمی اقدام لازم صورت پذیرفته و این سازمان نسبت به آموزش و نظارت بر انجام کراس مچ استاندارد و تعیین گروه‌ های خونی فرعی عزیزان تالاسمی در کشور، همکاری لازم را انجام دهند.

8.در این همایش تأکید گردید که اختلالات هموگلوبین طیف وسیعی داشته که از یک تالاسمی ماژور شروع و به تالاسمی آلفا ختم می‌گردد. با توجه به مشترک بودن بسیاری از فرآیندهای درمانی و دارویی این بیماران، تقاضا گردید تا نسبت به رفع مشکلات موجود در چرخه ارائه خدمات بیمه ‌ای ویژه بیماران خاص در سازمان تأمین اجتماعی و خدمات درمانی کشور اقدام عاجل صورت گرفته و به بیماران تالاسمی ماژور، تالاسمی بینابینی، تالاسمی آلفا، سیکل سل، سیکل تال، تالاسمی مینیما خدمات بیمه‌ ای یکسان ارائه کند.

9.با رشد علم و یافتن درمان‌ های جدید دگرگونی زیادی در زندگی بیماران تالاسمی ایجاد شده و بر توانمندی‌ های عزیزان تالاسمی روز به روز افزایش می ‌یابد. لذا در این همایش تقاضا گردید تا نسبت به حل مشکل اشتغال و مسکن این عزیزان و استفاده از قوانین و مقررات موجود اقدام لازم توسط نهادهای مسئول صورت پذیرفته و در خصوص ارائه تسهیلات لازم جهت خوداشتغالی و مسکن ارزان قیمت نهایت همکاری صورت پذیرد.

10.با توجه به عدم پوشش حمایتی مناسب توسط نهادهای حمایتی کشور (سازمان بهزیستی، کمیته امداد) به عزیزان تالاسمی به دلیل محدودیت ‌های قانونی و منابع این مجموعه‌ ها، تقاضا گردید تا نسبت به ایجاد و اصلاح قوانین در حوزه حمایت از تالاسمی و سایر بیماران خاص اقدام مقتضی توسط کمیسیون اجتماعی مجلس، وزارت کشور و وزارت تعاون ـ کار و رفاه اجتماعی صورت پذیرد.

11.در این همایش تقاضا شد تا نسبت به رفع مشکلات بیماران تالاسمی و خانواده این عزیزان در حوزه نظام وظیفه و راهنمایی و رانندگی نیروی انتظامی کشور مانند هزینه‌ های معافیت، مشکلات صدور گواهینامه و... اقدام لازم صورت گرفته و این بیماران بتوانند از قوانین موجود در راستای حل مشکلات خود استفاده کنند.

12.با توجه به جایگاه ویژه خیرین و نیکوکاران به همراه تشکل‌های مردم‌ نهاد و تشکل‌ های صنفی و علمی بیماران در عرصه رفع موانع و مشکلات حوزه های سلامت و مسائل اجتماعی، در این همایش تأکید گردید تا نهایت استفاده از توان این مجموعه‌ ها به عمل آمده و در برنامه‌ها و نشست‌ های ملی، کشوری، استانی و شهرستانی از تجربیات و توانمندی‌های این جمع بهره‌ مند گردیده و در کار گروه‌های سلامت و بیماران خاص از این عزیزان جهت بیان نقطه نظرات خود، دعوت به عمل آید.

• < قبلی
• بعدی >